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続・8歳おめでとう!

読売新聞「医療ルネサンス」のシリーズで5回にわたり、「目覚めない我が子を育てて」という記事が掲載されていました。
超重度障害児として生まれてきた愛実ちゃん。母親はほとんど眠らずに付き添い看病しました。
身動きもせず、自ら呼吸できずに人工呼吸、もちろん意識もない。あるのは脳波だけ。NICUに父親が面会に来たとき、脳波の波形が現れ、主治医が驚いて父親にそう告げたそうです。

NICUにまだ芽生が入院していた頃、その当時の主治医がよく話していたのを思い出しました。
「心臓に負担をかけてしまうので泣かせてはいけない赤ちゃんがいたんですが、母親がNICUに
面会に来たときにそのことを強く思いすぎていたので赤ちゃんはそれを察知して余計に泣いてしまいました。まだ目も見えないのに。母親に抱かれただけで母親の心境がわかってしまう。だからできるだけリラックスして抱っこしてあげて下さいね。」と。

赤ちゃんてすごいなあと思っていましたが・・・。

全5回シリーズ、毎日読みました。ついつい新聞を読み忘れてしまう私でしたが、愛実ちゃんのその後が気になって。
でも、昨日の見出しが「1年5か月の命に感謝」。「ア〜そうか。やっぱり死んじゃったんだ・・・。」肺炎で。

心停止のちょっと前に母親はおっぱいを愛実ちゃんの口に含ませてあげたそうです。

芽生にもNICUで何回もおっぱいトレーニングをしました。吸い付かなかったですけどね。
だから、幸永が初めておっぱいに吸い付いたとき、すごく驚きました。本能ってすごいなあって。

この記事を書いた記者(愛実ちゃんの父親)にも3歳の元気な男の子がいてやっぱりはじめ吸い付いたときにはお母さんびっくりしたやら、感激したやらって書いてありました。


この間8歳になったばかりの芽生ですけど、こんな記事を読むと「元気でよかったね」って思います。愛実ちゃんのお母さんほどではないけど、芽生を育てるのも大変。小さいときは小さいなりに感染症にかかりやすかったり、肺炎を起こしやすかったり、てんかんの発作が今より頻繁で薬の調整がむずかしかったり・・・。今はだいぶ体力がついて風邪も引かなくなったし、てんかんも落ち着きつつあります。でも身長や体重の増加に伴い、脊柱の則湾や股関節の脱臼、尖足など大きくなればなったでまたいろいろあり、その予防にイスを合わせたり、装具を作ったり。
体重も20キロ近くなり、入浴介助も大変になってきました。
「育児」なんだけれど、「介護」の色も濃くなってきていると感じています。

だけど、やっぱり、芽生が声を上げてとびきりの笑顔を見せながら笑ってくれるとそんな疲れも吹っ飛んでしまいます。
「芽生ちゃん、大好きだよ〜!!」とギュッとしてしまうのです。(もちろん芽生にしたときは幸永にもします)

8年、長いような、短いような。
でも芽生は大きく成長しました。今は芽生とコミュニケーションを図れることが何よりもうれしいです。
by totoronomeimama | 2010-03-10 12:28


育児のこと 障がい者福祉のこと 障がい児をもつ家族のこと


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