気づいたこと。

「難病と闘うこどもたち」をテレビで見ました。
涙があふれました。あんな小さな子供たちが病気と向き合って生きている、時には笑顔を見せて、苦しいだろうに。
うちの芽生も難病なんだね、そういえば。毎日一緒にいてもうじき6年。寝たきりの芽生が今ではそれが普通になっているからテレビで取りざたされると何だか複雑な気持ちになります。
でもやっぱり難病の子を持つ母親の手記なんかがテレビに出てくると同じ気持ちになって芽生が産まれてから今までのことをいろいろ思い巡らせます。
「シンゼルギデオン症候群です。」
「残念ながら歩けません。」
「治療はありません。療育のみです。」
医師に言われたことば、そのときの情景は忘れられないものです。

実は、ずっともやもやしていました。
自分は養護教諭の試験を受けていつかその職に就きたい。働きたかったんです。
でもそのとき芽生はどうなるの?
施設に預けることはしたくない。来年からの学校の送り向かい、リハビリの付き添い、
体調を崩したときのケアは一体誰がするの?
私のお給料でヘルパーさんを雇うことも考えました。でもほとんど一日を毎日となると
私の考えていた額を遙かに超えるお金になることもわかり、やっぱりあきらめるしかないのかなと。障害児をもつ母親は仕事に就けない、なんていわせないと頑張って見ましたが。

自分のやりたいことがでいないとき、「どうして・・・」と思います。
どうして、の先には何が来るでしょう?芽生をせめる気持ちです。「芽生が障害児でなければ」
芽生と一緒にいられる時間を大切にしなければならないのに、恥ずかしい親です。
養護教諭の勉強ばかりをかりかりしながらやっていましたが、ある時、あきらめて、というかちょっとやめてみようと思ったら何だか気持ちが楽になり、子供と自然に向き合えるようになりました。
そして、今日この番組を見て、涙を流し「健康でいられてホントに幸せだな」と思いました。幸永だって健康に産まれてきましたがこれからどんな病気になるかもしれませんし事故に巻き込まれるかも知れません。芽生も今は元気にしていますがこれからどうなっていくかわかりません。今自分がこの子たちにできることをやってあげよう。
ママは頑張るぞ!
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by totoronomeimama | 2007-10-09 23:38


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