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やっと更新・・・。

気持ちよい青空〜。春ですね。
最高♪

子供のことやら家事やらが済んでやっと一段落(^_^;)
・・・・と思ったら、アレ、芽生ちゃん起きちゃった?
昨日からまた喘息のような症状で咳がゲホゲホ。鼻水ダラダラ。吸入と吸引をくり返してます(>_<)
眠っていれば咳は出ないんですが、起きると喉に落ちた痰のせいで咳がゲホゲホ出るんです。

・・・さっきの声は寝ぼけて出した声のようです。また睡りました。ふう。

まだ顔も洗ってない、私(^0^;)とりあえず、休みたくて。
ブログもしばらく更新してなかったし。
自分のことは後まわしになっちゃうんですよね、いつも。
今日は外に出ないからいいや、と無防備です(^0^;)

それにしても良いお天気〜。静かで平和なひとときです。
芽生が今日はこんな調子だからパパが休みを取って幸永を保育園に連れて行ってくれました。
家から遠いんです、芽生の学校に合わせてあるので。片道20分以上かかってしまう。
パパの職場も芽生の学校の方だから今朝はちょっぴり時間を遅らせて幸永を送っていってくれたのです。
おかげで私は楽ちん。ちょっと時間の余裕ができました。

芽生はご飯が食べられなくて昨日からカロリーメイトやプリン、リンゴのすり下ろし等々、小分けにしてあげてます。本人食べる気はあるんですけど、むせって食べられなくて。でも今朝はおかゆを数口食べられました、昨日よりははマシになってきたかな。
芽生がこんな状態になると、夜も吸入したり、吸引したり、水分とらせたりで、睡眠不足にもなるし、精神的にもぐっと疲れが出ますね。(幸永と寝ていても蹴りが入ったりチョップされたりでねぶそくぎみですけど)
でも、幸永は見ていて心配じゃない。それだけで、気持ちの疲れは全然違います。
芽生は花粉症になってしまったんです。おかげで、洗濯物は全部部屋干し。今日も全部屋の窓を開けたい心境ですが、芽生には関係ない和室のみ、開放して。
早く、良くなりますように。
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by totoronomeimama | 2009-03-30 12:30

悲しいできごと。

春の嵐が通り過ぎて、本日晴天なり。
今日は日曜日。パパは久しぶりに部活の練習試合で早々と出かけていきました。
家では後から母が来る予定。
でも芽生が今週は花粉症のような症状で学校を休みがちだったので今日も家の中で過ごすことになるのでしょうか・・・(・_・)

13日、公立中学校の卒業式でした。
ちょうど、その日に悲しいメールが届きました。

芽生の学校の高等部一年生、やっちゃんの訃報の知らせでした。
わずか、16歳で。突然のことでした。つい、2週間前、やっちゃんを連れてるお母さんと立ち話しをして、あのときは元気だったのに。
今日は夕方、お通夜です。

メールをもらったその日は皮肉にも門出を祝う中学生の卒業式。
ちょうど私はスーパーにいて、卒業式を終えたらしい親子が2,3組楽しそうに買い物をしていました。お母さんは着物姿で。その後ろ姿を見て、悲しくて、涙がこらえきれず、急いで店を出ました。

「姪っ子は19歳まで頑張ったのよ」
ふと、運転中この言葉が頭をよぎりました。

昔、ある薬剤師さんが芽生をみて言った言葉です。
初め、何を頑張ったのか、わたしには理解できませんでした。
そして、ちょっとしてから理解できました。
姪っ子さんも障害者で19歳で亡くなったんだと。

でも、そんなこと聞きたくなかった。
重度の障害を持つ人はみんな長生きができない、それは親も理解しているんでしょう?
という気持ちで、何気なく、彼女は言ったかも知れないけれど、親としては、いつになっても受け入れたくないことなんです。障害児だから長生きできないなんてことは誰も思いたくない。心のどこかでは認めていたとしても・・・。

やっちゃん、天国では自由な身体で、毎日、楽しくすごして下さいね。
ご冥福をお祈りします。
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by totoronomeimama | 2009-03-15 07:45

7年たちました(;_;)

今日も雨。昨日の晴れの日は貴重なものでした。どこのお宅でも窓やベランダにお布団や洗濯物を思いっきり干していた感じです。ドバドバーッとね^_^;わが家は昨日は日中留守にしたので控えめに洗濯物は家の中。パパが花粉症でもあるしね。

さてさて、今日は芽生の7歳の誕生日です。おかげさまで、7回目の誕生日を元気に迎えることができました。今頃、学校でお誕生会をしてもらっている頃だと思います(^o^)冠をかぶって、校舎中を廻るんですって(^o^)ケーキを作って食べたり。少人数クラスならでは。(養護学校ならでは、かな?)

7年かあ。早いなあ。ホントはこんなことは余韻に浸りながら夜にでも書きたいのが本音ですけど夜は戦いですから(^_^;)そんな時間はありません。

7年前に生まれたんだなあ。もう、7年も過ぎてしまったのか。
その間、いろんな人に出会い、助けられ、励まされ、時にはこっちが元気をあげたり、ね。

芽生の病気は先天性のものだけど、出産時のトラブルが原因で後遺症を負って脳性麻痺になった子や出生後の病気が原因で後遺症を負ってしまった子とか、今までたくさんの人たちに出会ってきました。そして、もちろん今も一緒に病(障害)と向き合いながら、生きています。
もう何年も一緒にいる子たちだから、言葉を発しなくても、声や表情で、元気そうだな、とか、アレ、今日は機嫌が悪いのかな、というのがわかるようになったし、何よりも愛おしい存在になりました。

何年か前までは、ちょっとでも芽生に異変があるとおどおど、どうしよう、と泣いてばかりいましたが(今もないわけではないけど)、ずいぶん慣れたものです。先輩ママたちにその都度教えてもらったり、励まされたり。
今では立派な??障害児の母親として芽生と向き合って生きているつもりです。

2年ちょっと前からは健常児の母としてもデビューしましたし(^o^)
それはそれで悩みがあることも実感しました。
障害児と健常児、両方もつ親としての悩みも、これから先いろいろ出てくるのだと思います。

悩みはつきものですけど、いつでも精一杯にこの子たちとむきあっていくつもり。
芽生、幸永ママの元に生まれてきてくれて本当にありがとう。
そして、芽生、7回目のお誕生日おめでとう。

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先日の授業参観での一コマ。教師が差し出したボタンを押そうとする芽生。このボタンを押すと好きな歌が流れる仕組みになっています。
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by totoronomeimama | 2009-03-06 11:49


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