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限りある時間の中で。

16日に幸永が退院して、18日芽生が退院。

今週は幸永が慣らし保育(^_^;)

さすがに寝てる生活が長かったので,幸永、体力戻るのにちょいと時間がかかりました・・・。

でも、もう大丈夫!木曜日に外来診察でリンパの腫れもほぼないですね、と言われ、心配していたポルタ−心電図の結果も不整脈は異常な範囲ではない、とのことで一安心(^。^)

芽生も,完全復活していたのですが・・・。

何となく、テンション高くて、夜中も興奮して起きてしまう日もあり、眼振がひどいなあ・・・と思っていたのですが。

今日午後から再び熱。38度台の熱があり、お昼は食べられたものの、夕飯はほんの少しだけ食べたら
もう要らない、のサイン。


再び、どよよ〜ん…>_<…

成長期にてんかん発作がひどくなり、悪くなる子もいれば、逆に軽くなる子もいるようで。
どちらにしろ、第2次性徴期は体も脳も発達していくので、てんかんを持つ人は注意が必要なのです。

ただの風邪なのか、インフルなのか、疲れから来るものなのか,成長から来るものなのか。

心配で心配で(T_T)



でもね。

なるようにしかならないんだ。

覚悟はしておかないと、いつでも。



・・・前に、お子さんが大きい、確かもう30近い、お母さんが言ってたっけ。・・・・

「今まで、何人もの○○(娘さん)のお友達のお葬式に出てきたの。そのたびに、この子は天寿を全うしたんだなって思うのよ・・・。みんなを幸せにして、役目を果たし終わったんだなって・・・」
「自分の子にそんなときが訪れても、そう思いたい」と。



いつまで,燃え続けるか分からない命の炎。
それは、誰でも同じ事ですが、ただ、この子たちの炎は特別なケアが必要で、か細いけど、一生懸命に燃えている炎・・・のような気がします。



今回、親の会での意見の食い違いがあり。
会長である私と、会員の人たちが目指す会の形が違うって事が今回の総会ではっきりわかりました。


私は、芽生が生きているうちに、やってあげられることはやってあげたい。
芽生は障がい児だけど、小学5年生の女の子。

普通の子たちが楽しんでいるように、芽生にも普通に楽しんでもらいたい。
生きている証をいっぱいつくってあげたい。

ただ部屋でテレビを見ているだけでは、つまらないって事はもう芽生も学校で学習済み(*^^)v
人と関わり合って、見て触れて聞いて感じて、生きてることを満喫させてあげたい。

それには、いろんな人の手助けが必要。

願いが一緒のお母さんたちと、力を和えあせて周りをどんどん巻き込んで、本当の「障がい者との共生社会」を実現させたい。


親の会の会長は今期限りで終わりたい。
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by totoronomeimama | 2013-01-27 20:56

今朝の芽生

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めざましTVを見ながらご機嫌!
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by TOTORONOMEIMAMA | 2013-01-18 06:24

波乱万丈!

幸永は、おたふく風邪と診断受けましたが、多分その時からすでにリンパ節の腫れが始まっていたんだと思います。
5日のブログにも書いてあるとおり、
首の太さについて、書いたのですが
よく考えてみれば、そこは耳下腺ではなく、リンパ節でした。

おたふくの診断もらってたからそれを
ずっと疑わなかったんです…014.gif

解熱後4日たっても全然腫れがひかないし、元気もないし、食欲もないし。

おかしいな、と思い外来に連れて行ったら「リンパ節がパンパンですね」

一度下がった熱もまた上がり始めていたので、「川崎病かもしれない」
とのことで念のため入院に??


今回、幸永も入院することってあるんだ、と当たり前のことなんですが気づきました002.gif

入院するのはいつでも芽生、と自分の中で決めつけてました。
幸永はいつでも健康で、入院なんてありえない。そんな風に考えてた。

だから、今回は本当に参ったし、心配しました007.gif

結局9日から入院、微熱が出たり引っ込んだりで様子を見ていましたが、15日に漸く平熱に戻り、16日に退院しました。

まだリンパ節は腫れているので、外来で経過を診てもらいます。


幸永入院中、毎日学校とナザレで元気に過ごしてくれた芽生。
本当に頼もしさを感じました012.gif


ママがいなくても、文句も言わず、しっかりご飯も食べ、しっかりお勉強し、003.gif、遊び、そして眠れる。
私が思っていた以上にもう芽生は親離れしていたんだなあ、と。
逆に私の方が子離れ出来てなかったんですね037.gif

ガンバッた芽生でしたが、ママの顔見たら気が緩んだの?

幸永が退院した16日夕方。
芽生が学校から帰ってきたとき、呼吸の荒さに気づきました。

テンション高いけど、肩で呼吸してる…。

嫌な予感は的中。
あれよあれよという間に熱は上がり39.3度に。
夕飯も殆ど受け付けないので、これはもう入院させてもらうしかないな、と判断し、今日持って帰ってきた入院の荷物を再び集め始め、いざ救急外来へ。

私の帰りを待っていたのかと思ってしまうほどのタイミング002.gif

疲れがでたのかなあ、多分熱が上がった時に全身の震えを伴う発作のようなものが5分ほど続きました。

幸永のおたふくがうつったんだ、きっと、と思い、同じように高熱が続く覚悟をしていました。


でもでも。
何とも一晩たつと平熱に戻り、いつもの元気な芽生になっていたのでした005.gif006.gif

早朝から、テレビをつけて!!とわめく声、手足をバタバタ動かして喜ぶ姿健在016.gif016.gif016.gif

一日様子を見ましたが、食欲もいつもと変わらずモリモリだし、熱があがることもないので、今日退院します003.gif
一体、あの熱は何だったんだろう…002.gif

今日こそ、家の布団で眠れるのかなあ019.gif


ホントにホントに年末の芽生救急車騒ぎから今まで、いろいろありました。

健康でいてくれる有難さを痛いほど知った年明けでした。
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by TOTORONOMEIMAMA | 2013-01-18 05:38

タイトルも新たに!

この度、ブログのタイトルを変えました006.gif

これからもずっと、命がキラキラ輝いていきますように、と願いを込めて…
「キラキラ✨」にしました。

芽生ももう3月には11歳。

ゆっくり子育てには変わりないですが、芽生自身、大人の階段を登り始める歳になったので。


大切な命。

健常児も障がい児もそれは変わりありません。

毎日毎日時間は水の流れのように過ぎて行きますが、その中でも一つ一つのことを大事にしていきたい。

親として、大切なことを見失わず、命をキラキラさせて生きるサポートをしていきたい。

もちろんそれには私自身も命を大切にして生きていかないと、と思います??

これからもどうぞよろしくお願いします??
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by TOTORONOMEIMAMA | 2013-01-18 05:11

2013年

明けましておめでとうございます016.gif
なかなか更新できていませんが、今年もボチボチやりますんで、よろしくお願いします。037.gif

さてさて、我が家は年末から大変だったんです025.gif

魔のXmasと呼ぶことになってしまいそう。
一昨年のイブ、芽生は風邪をこじらせ入院。クリスマスは病院で過ごしました。去年は無事イブを何事もなく過ごせたね、とケーキと、パパががんばって作ってくれたミートローフだけたくさん食べてご機嫌良く眠った芽生だったのですが…朝方4時、多量の下痢と嘔吐008.gif
救急車を要請し病院へ搬送。
点滴をして様子を見ましたが、ノロにしては元気がよいし、入院初日の夕食からよく食べる…。
「食あたりだったのかな?」と主治医。何はともあれ、ノロとか変な病気じゃなくてよかったけど…一体何だったの?
一泊の入院だけで済んでホントよかった007.gif

そして、新年を迎えた元旦夕方。
実家で従兄弟と久しぶりに元気よく遊んでいた幸永でしたが、急な発熱。
その日は疲れとはしゃぎすぎだろう、と早めに寝かせましたが、夜中みるみる熱が上昇。
翌朝、救急外来へ。
「リンパ腺が少し腫れてるから喉から来る風邪かな?」と診断を受け帰宅。
熱は40度を行ったりきたり。
そのうち、耳下腺がパンパンに腫れてきたので、おたふく?の疑いでもう一度受診すると、やはりおたふく風邪。
ムンプスちゃん、どこでひろってきちゃったんだぁ!!
高熱が3日続いた夜、何だか幸永も熱でおかしくなっちゃったみたいで、いつものようにうなされて起きたけど目が虚ろで、ちんぷんかんぷんな言動してるので、パパもこの様子を見てておかしいよね?呼んだ方がいいね?ということで、またまた救急車のお世話に…002.gif
でも、救急車が到着する頃には、普通に戻り、「点滴はいやだぁ!!」と騒いでいました。いつも芽生が点滴の針が入らなくて苦労してるの知ってるから、余計ね…。

結局、42度ぐらいいかなければ、子どもの場合心配いりませんよ、と言われ帰宅。そうなんだぁ。幸永40度も出したことなかったから心配で心配で??
でも、熱で一時的に変な言動するお子さんもいます、と言われ、うちの子もそうなんだな、と。
発熱して5日目の今日、やっと38度台まで下がりました。左の耳下腺はパンパンで後ろからみると、松村とかインパルスのなんだっけ?太めの人を思わせます??
完治するにはもう少し時間がかかりそう。予防接種ふたりともしたのに。
かかる人はかかるんですね??
潜伏期間は2〜3週間。芽生があんな高熱出したらどうなってしまうか…。どうか、かかってないことを祈るしかありません??


2013年、我が家はこんな幕開けになってしまいましたが、小さい子どもがいればこんなこともよくあるさ!とめげずに頑張ります!!

今年は我が家、引っ越しもあるし、幸永小学校入学、親の会でも新たな進展がありそう。
忙しくなりそうですが、ブログもぼちぼち綴りますので、どうぞ今年もよろしくです~010.gif
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by TOTORONOMEIMAMA | 2013-01-05 05:19


育児のこと 障がい者福祉のこと 障がい児をもつ家族のこと


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