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策定委員会でした。

今後6年間の市の障がい者計画を立てる委員会=障がい者計画策定委員会の構成員になり1年半。一般公募で、「障がい者との共生社会の実現」について800字で思うことをダメもとで締め切り前日に書いて福祉課に提出したら、なんと委員に選ばれた。…もしや応募したのは私だけだったのかな?と今でも思う。
毎回分厚い資料が配られ、訳の分からぬ用語もたくさん。出席する方は皆慣れてる方ばかり?
去年は親の会会長をしてたんで、話し合いの内容をみんなに還元したいと思いながら出席していましたが、なんせ分厚い資料、分からない用語たくさん、システムも分からず、で出席するだけで、精一杯でした。

この前、重度訪問の実技で事業所へ行った時の話。
自らも重度障がいを抱えながら、事業所の社長さんであるM氏に「(策定委員会)は分からない方がよいんだよ。『分からないんですけど、これはどうなんですか?』と素人そのままで発言すればよいんだよ」というアドバイスもらったのも頭に残ってたし、やっぱり当事者の意見も届けたい!!という強い気持ち(おばちゃんになってきたから?図々しくなった?σ(^_^;)で、本日7回目を数える会議でしたが、「自立支援協議会に当事者も入りたい!」と以前よりしつこく発言してきました(笑)
自立支援協議会には専門部会があり、就労や生活?など分かれてますが、その中の児童療育部会に当事者が入って意見することが出来る、と前から去年あたりから聞いてたのですが、やっぱこちらから何度もドアをノックしなきゃいけなかった。部会忙しいし。
で、結論はというと、担当部長に問い合わせして、まずはオブザーバーとして参加してみて下さい、そして当事者側からどんどん部会に出たい、という姿勢を見せていれば、
ダメだとはいわれないですよ、と自協に関わっている出席者の方からアドバイスもらいました。

ということで。

児童療育部会の部長さんに問い合わせしてみようと思います。

12月から、介護職員初任者研修(ヘルパー2級)も申し込み、忙しくなるの目に見えてるけど。。。

いわき市の障がい者福祉がもっとよくなるように、できることをやって行くぞ!
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by TOTORONOMEIMAMA | 2013-11-27 12:38

訓練が大変です(汗)

メイの腰のそりが、急に進んできた…007.gif

力も強くなってきたから、抵抗する力が凄くて、自主訓練も進まず007.gif

c0072572_5381215.jpg


PTの先生の苦労も、分かるような気がした。

そりが進んで、腸捻転になったら大変(泣)

少しでも、訓練頑張って進行を遅らせなきゃ。
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by TOTORONOMEIMAMA | 2013-11-23 05:32

映画、終わりが始まりかも。

10月12日、無事に滞りなく「普通に生きる」いわき上映会を終えることができました。

地元FMいわきのパーソナリティー、ベティさんにもかけ合ってもらって、当日の進行もさすがはプロ!そして「蛭田眞由美流・普通に生きる」のトークショーも好評のうち、幕を閉じました。

地元新聞や情報紙にも載せてもらい、そのおかげあってか、100人入れば良いだろう、と予想を立てていましたが、実際の入場者数は300人を超え、受け付けにチケットを買いに来るお客様方を見て、本当に感激しました。

回収したアンケートの集計も終わり(パパ、お疲れ様でした)、後は協賛、後援していただいた企業、団体にお礼かたがた事業報告を提出して、完了になるのかな。

映画は、大成功!のうちに終わったと思います。



でも。

これが、終わりではなく、始まりなのかも。

アンケートの感想の中に、”時代は変わっても、(障がい児の)親の苦労は変わらない。情けない社会です”
という文章がありました。
その方は、親でも何でもなく、多分教育関係者、と書かれてあったと思います。
第三者から、そんな意見聞いたの初めてだったので、何か再確認しちゃいました。やっぱり、私は苦労してるんだな、と。

昔から比べたら、生活は楽になったのかも知れません。昔は、学校にも行けなかったし、ずっと親が付き添っていなくちゃいけなかった。「座敷牢」に閉じ込めて、人目につかないように隠し育てていた時代。親はどんなにせつなかったでしょうか。

今は、周囲の人の理解も以前よりはあり、外に出て活動できるようになったので、その時代に比べたら、すごい進歩だと思います。

でも。

「普通に生きる」を観て、普通に生きていくことが、どんなに大変なのか、客観的に障がい者とその家族の生活を観て、わかりました。
自分では、この生活が大変なんでしょうけど、毎日のことで普通になってしまってるので、仕方ないのかな、と。

多分、私の他にもこんな親がたくさんいるんだと思います。

私は今まで40分かけて登校していた場所から、5分あれば余裕で学校に到着できる場所に引っ越してきました。本当に恵まれていると思います。
やることに変わりは無く、相変わらず慌ただしい朝なのですが、気分的に本当に楽になりました。

娘を学校に送っていくまでには、まず起床したらオムツの交換、そして着替え、椅子に座らせて整髪・洗顔を済ませ、ご飯の準備。お粥と、お味噌汁とおかずは毎回フードプロセッサー、それにとろみをつける、そして摂食。食後は薬を飲ませ、歯磨きをする。顔を拭いて朝食は終了。一度椅子から降ろして横にさせる。
その間に後片付け、洗濯を干して自分も身支度を調える。自分の食事は芽生にたべさせながら、とか準備や後片付けをしながら。

だんだん体が大きく、体重も増えていく娘を抱きかかえ、カーシートに乗せる。

これに時間の負荷(時間に追われる切迫した気分)がかかると、本当に朝は苦痛でした。

今は「ちょっと送ってくるだけ」というのがあるので洗濯物も帰ってきてから干せるし、家事が半端でも何の問題も無いのです。

でも、これは私だけの話で、遠いところから毎日頑張って通学させているお母さんたちはたくさんいます。
これって、考えてみたら普通じゃない。

毎日高いガソリン代かけて、無駄なエネルギーかけて往復している通学って普通じゃない。

でも、お母さん方はこれを普通だと思ってやっている。すごい負担なのに。



「芽生ちゃん、体がかたくなってきてるから、お母さんいろいろ忙しいでしょうけど、訓練を家でもがんばって」と訓練士さんに言われて先週はトホホでした。

やらなきゃいけないのはわかってるんだけど、よっぽど頑張らないと生活の中に「訓練」の時間はとれない。
家が近い私でさえ、こうなのだから、時間をかけて通ってるお母さんは余計にないんだろうな−。



私は教員を目指していました。

恥ずかしい話ですが、小学校の養護助教諭をしていたころ、のぞみちゃんという重度障害の女の子が一人だけ車椅子でいたのですが、あの頃は本当に他人事で、親御さんの苦労など全然考えられなかった。
教員採用試験受験提出書類の中に「ボランティア」の項目があったので、近くの障がい者施設にボランティアに入りました。こんな不純な動機で。
初めて見る、障がい者施設の中は「こわい」イメージでした。

芽生を妊娠したので、そこは多分2ヶ月ぐらいで終わったと思います。

そして、まさか自分が障がい児の親になるとはだれが思うでしょうか。。。。


私の「教員になる夢」は夢のままです。


そんなお母さんもきっとたくさんいることでしょう。

「障がい児をもったから、自分の好きなことができない」
「あれもできない、これもできない」・・・・普通に生きられない。

どうにか、少しでも良い方向に変えていきたい。みんなの力で。
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by totoronomeimama | 2013-11-02 22:49


育児のこと 障がい者福祉のこと 障がい児をもつ家族のこと


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