長野旅行(^。^)

GW後半は長野に来てます001.gif

去年のGW、夏休みと今回で3回目の長野です。
去年の今頃は暑いぐらいでしたが、今年は寒い002.gif
カエルもあまり鳴いてない(笑)

今回は、大学友人のミミが 近くの一軒家に引っ越してアパート空いてるというので、貸してもらい宿泊料はタダ029.gifGW中はどこのホテルも高くなるので大助かりです003.gif


昨日はいわきからの移動で半日過ぎちゃいました007.gif
関越道で渋滞17キロにはまり、ノロノロ1時間。さすがGW。恐るべし。
出発時刻が今回ユックリだったので、余計。


夕方近くにアパートに到着し、一休みして近くの温泉へ011.gif

去年も行ったところ。
浅間温泉ホットプラザ浅間。

去年ほどではなかったけどやはり混雑002.gif
でもメイと温泉入りたいので頑張ってバギーで突入!

脱衣所も洗い場も少し空いててよかった〜012.gif

メイを抱っこして体を洗っていると「お手伝いしますよ~」と隣の女の人が声をかけてくれた。

うわっ、嬉しい016.gif
お言葉に甘えて、芽生を抱っこしてもらい、私が洗い役に。

ひょんな、人の優しさに触れて感激してたけど、もっとびっくりな事が005.gif

その女の人と話してるうちに、「え?いわき市から来たんですか?私もいわき出身なんですよ〜」

それも、うちから近い、永崎出身だとか。
栃木に嫁いだが、息子さんの高校が松本なので、昨日はこちらに野球の応援に来たそうで。

こんな離れたところで、たまたま声をかけてくれた人が同郷の人ってビックリ003.gif何だか、縁を感じてしまいました001.gif

メイ、おかげさまで長旅の疲れが吹っ飛んだみたいに、温泉気持ちよさそうに入ってくれました016.gif
[PR]
# by TOTORONOMEIMAMA | 2013-05-04 04:43

スクールライフ

昨日はメイの授業参観日でした。

メイは朝の会までの待ち時間いつもピアノの前に座り「ピアノ演奏」を楽しんでいるのだそうで、昨日もみんなの支度が整うまで、得意の左手で鍵盤をたたいてその音を楽しんでいるようでした。また見に来たお母さん方に「見て見て!」とアピールしているようにも見えました^^

あんなに長い時間、座って鍵盤ひいてられるんだなあ、と親は学校での知らない娘の姿にビックリ(^_^;)
家ではあんな集中力、見せたことありません。

あと、笑えたのが出席をとったときのこと。

先生がさん付けしないで呼んだときは絶対返事しなかったけど、ちゃんと「〜メイさん」と呼ぶと一度でお返事(^^ゞ へえ〜。ちゃんと聞いてるんだぁ(・o・)。でも、偉そう(^_^;  これにもビックリ。

娘の成長を感じた参観でした(^o^)


参観が終わると,どの学校でも年度初めは同じだと思いますが,体育館で学校説明会やPTA総会。


PTA総会では珍しく、質疑応答の時間に学校に対する要望が出ました。

高等部父兄から。「以前は運動会や文化祭が毎年あったのに校舎が新しくなってからいつの間にか
運動会はやらなくなり、文化祭は3年に1度になってしまった。高等部には遠足もない。行事が少なすぎる」・・・

実はこのことは以前から出ていた要望でしたが、学校側は・・・・なかなか難しいようで・・・現状は変わっていません。


授業の時間数だとか、お子さんの体力的なこととか・・・いろいろ理由をあげていましたが。

はたして、授業数の確保が難しいほど行事が多いのでしょうか。
確かに、学校での授業は大事ですが、この子たちにとって学校は生活のすべてと言って過言ではありません。先生方との楽しい想い出をつくったり、普段の授業では味わえない楽しい経験をしたり・・・これはすごく貴重で大事なことです。

普段の生活の中で,車椅子での社会参加は難しいところがたくさんあり,結果あきらめざるを得ないことがよくあります。

まずは学校で先生方が指揮をとり、「養護学校ではこんなことやっていますよ」と先生も生徒もはつらつとした姿を情報として発信したら、たぶんもう少し社会参加しやすい環境に変わっていくんじゃないかな。

親たちだって学校側に任せきりにしてはいけない。
「こんなことをやってほしい」「子どもたちとこんな事がしたい」という意見をどんどんだして、教育活動には可能な限り協力する。


私の夢。

親の会でいわき踊りの参加を考えたことがあったが、車椅子での参加はいろいろ壁があり難しい。

じゃあ、学校でやったら?!

文化祭や運動会の時に。

このときばかりは全員参加!先生も親ももちろん子どもも。

みんなで同じTシャツをそろえて、一体感!

Tシャツは生徒からデザイン募集して、Tシャツ作成チームをたちあげたり^^



今は衛生的な問題で難しくなってしまったが、昔はお母さん方が豚汁やフランクフルトなどを作って
来校した地域の人たちにもふるまった。

親と、学校とが協力して一緒に作り上げる文化祭。


やっぱりこれ,大事だし、実現したい!


皆さん、どう思います?
[PR]
# by totoronomeimama | 2013-04-27 05:02

新年度です!

4月になりました(^○^)

新年度の始まり。

昨日は春のにおいがする、新年度スタートにぴったりのお天気でした。日差しがやわらかく、のほほーんとしちゃうお天気>^_^<

メイが通う事業所の周辺の桜も三分咲きぐらいかな?(^-^)お花見が楽しみ(^。^)


3月、嬉しいこと悲しいこと・・・いろんな事ありましたが、またブログに載せられず(T.T)

ま、毎度のことですが。これでもう8年続けてますので(^_^;)



そして、昨日。
4月1日。

私、実に12年ぶりに仕事を始めましたよ(^◇^)
メイの利用している事業所の支援員として。

主に利用者さんの食事や保育、入浴の介助をします。

利用者でありながら、従業員でもあるんです(^^)

「お母さん方にも現場に入ってきてもらいたい」

中心になって動いている元看護師のTさん。
今までに無い事を始めるには、困難もたくさんあったでしょう。
でも、一人でもTさんは動き始めて下さいました。

私たちの活躍できる"場所”を作ってくれて、本当にありがとうございます(^-^)


昨日は、生活介護で私はAちゃんの担当になりました。
生活介護は少しお年上の利用者さんのお世話をします。

Aちゃんは、全身の緊張が強い子です。

入浴のお手伝いをしました。

部屋に入ってきたときは初めての環境に驚いたのか、緊張で顔もすごくこわばっていましたが、入浴中にはやっと緊張がほぐれたのか、にっこにこの最高の笑顔を見せてくれました。
それも、背後にいるお母さんを一生懸命探しながら。

TさんはAちゃんをお風呂に入れながら、鼻歌うたったり、冗談交じりで話しかけたり。
Aちゃんも楽しくてニコニコ。


Tさんはこの事業の準備や段取りなどいろいろ本当に忙しいのに、利用者さん一人一人の入浴介助をこなし、終われば部屋に戻り利用者さんの状況を把握したり・・・本当にすごいパワー!
私より4つ年上なのに。(なんて言ったら失礼?!)

でも、元気に走り回るTさんを見て、私ももっとがんばろっ!といつも元気をもらいます。


Aちゃんのお母さんも以前から知ってましたが、昨日申し送りでたくさん話したら,すごく明るくて面白いお母さんだということを再発見!(^◇^)

お母さんがたとも時間を共有できて、すごく充実した時間を過ごせました(^_^)v


分からないことだらけでまだまだ素人ですが,少しでも早く戦力になれるように私も頑張ります!




おっと、それとメイは無事5年生から留年なしで(笑)6年生に進級!
ユッキーは3月に幼稚園を卒園し、昨日から小学校の籍に入りました。
そして、昨日から学童保育デビュー!
帰宅後のユッキー、ちょっとお兄さんになったみたい?!(^_-)
[PR]
# by totoronomeimama | 2013-04-02 07:37

結婚式お呼ばれ

今日は青山で大学時代の友人の結婚式があり、お呼ばれして来ました016.gif

朝7:30のスーパーひたちに乗り、東京へ。
パパとヘルパーさんに芽生をお願いして。幸永はお義兄さんと裏磐梯へ雪遊びに。



そして、今、帰りの電車の中。
あっという間に楽しい時間は過ぎていきました。
久々の友との再会。
みんなママになり、守るものができ、主婦業に仕事にがんばってる。
愛する家族、それぞれに。

学生時代の懐かしい話に花が咲き、「あの時は若かったね〜」
と、笑い、懐かしみ、時間の流れる早さに驚いたり。

そしてまた新しいカップルの誕生にみんなで祝福016.gif016.gif


チャペルでの、愛の誓いではいつも初心に帰る…023.gif気持ちになれます003.gif


だから、お呼ばれはいいんだよなぁ023.gif
幸せのお裾分けしてもらえるようで。

あ、そういやうちもあんな誓いしたっけな…と思い出したり012.gif


こうやって、東京の友人の結婚式に無事出席できるのもパパと、そして元気にいてくれる子供たちのおかげです006.gif


心の洗濯ができました。
明日からまた頑張るぞ066.gif


c0072572_18443655.jpg

[PR]
# by TOTORONOMEIMAMA | 2013-03-03 18:23

夢が少しだけ現実に。

また空かしちゃいましたけど??


報告おくれましたが、芽生は2月9日に退院して、少しずつ体力を取り戻し、今ではすっかり元の元気な芽生に復活!003.gif003.gif出来ました〜019.gif

でも今回はホントに食欲もなかなか戻らなかったし、熱のため?不随意運動と診断されたけど、左腕だの肩の痙攣みたいな動きもあったので本当に心配でした007.gif
動かないし。


結局食べられない期間が長かったので、それだけ体力も落ちてたんですよね。
後退していくのかなあ、と悪い方に考えてしまってたけど、というか覚悟も必要!と自分に言い聞かせてたけど、もとのニコニコ元気な芽生に戻ってくれてホントに良かった〜024.gif



あれから、またいろいろな動きがありまして。


「仕事をしたい」私の夢が少しだけ現実に近づいてきました。

「重心でも、その親でもその人なりの生き方ができる社会を作って行きましょう」という考えで、障がい児を抱えた私みたいな人でも仕事ができるよう応援するよ、という方が現れました。


全面的に支援するから2年間通信で社会福祉士の勉強をして資格をとって、相談支援員として、法人で働いたらどうか、と。

実際に障がい児を抱えてる人の方が痛みが分かる、と。


4月から始められるのだろうか…
幸永小学校入学だし、引っ越しもするし…

でも、とるなら早い方が良い。

急な展開で、戸惑いがありますが、前に進んで行きたいな。

芽生のためにも、私のためにも。
[PR]
# by TOTORONOMEIMAMA | 2013-03-03 08:02

またまた入院??

芽生は月曜日夜から入院してます、また007.gif

熱は出たり引っ込んだり。食事もとれてません008.gif

幸永のときと比べるとリンパ節が腫れないだけで後はほとんど同じ症状。
医者は違う、と言うけど、私は同じウイルスにやられてるんじゃないかなあ、と疑ってます。
リンパ節腫れるのって個人差あるみたいだし。少なくても抗生剤効かなくて、白血球数もそんなに上がらない、というのはウイルスの仕業だと幸永のときから聞いているから、今回もウイルス性なのは確実だと思う。
違うウイルスをどこからかまたもらってきた、とも考えづらい。芽生の場合、あんまり外でないし。学校でもそんなの聞かなかったし013.gif

「点滴はご飯じゃありませんから」
若いドクターが私にこう言ったけど。

そんなのもう昔から分かってるわい!033.gif

右手の点滴が漏れてむくんできたのでおととい外しました。

芽生はまともな食事をほぼとれてなかったので、点滴外してしまったら水分さえも…と心配して聞いた答えが上に書いたことでした。

そして点滴なしで一晩たってみれば、昨日はホントに心配な症状でした。

寝てばかり。起きても全然声も出さなければ、テレビを見る元気もなく、ヨーグルトをやっとひとつ食べたらまた眠ってしまう…

これはマズイ、とすぐナースコールして、症状をはなす。

その日の夕方早速左手に再度点滴。
痛がる元気もなかった。

一晩たって今朝は昨日より生き生きした表情。相変わらず熱は8度後半あるけど、今朝はおかゆを5口食べられた。
お味噌汁も5口。

今朝の回診で、主治医に若いドクターが「点滴再開して元気になりました」
と報告してたけど…

やっぱり点滴は必要でしたよね031.gif


芽生重心なだけに、お医者さまに分かってもらえないことがたくさんあります。そんな時は親の言い分も少し聞き入れてくれて、治療にあたるドクターがいてほしいです015.gif


でも激務の小児科医になって頂いたことには感謝です…016.gif
c0072572_1056099.jpg


早く良くなって、退院しようね!芽生。
今朝、幸永が「のり巻き食べながら芽生ちゃんが早くよくなりますように、ってお願いすればいいんだよね!…でも食べてる間は話しちゃいけないんだよ!」と。
そっか。恵方巻きね…節分のことなど忘れてた。ちゃんと作るからね003.gif
[PR]
# by TOTORONOMEIMAMA | 2013-02-01 06:19

限りある時間の中で。

16日に幸永が退院して、18日芽生が退院。

今週は幸永が慣らし保育(^_^;)

さすがに寝てる生活が長かったので,幸永、体力戻るのにちょいと時間がかかりました・・・。

でも、もう大丈夫!木曜日に外来診察でリンパの腫れもほぼないですね、と言われ、心配していたポルタ−心電図の結果も不整脈は異常な範囲ではない、とのことで一安心(^。^)

芽生も,完全復活していたのですが・・・。

何となく、テンション高くて、夜中も興奮して起きてしまう日もあり、眼振がひどいなあ・・・と思っていたのですが。

今日午後から再び熱。38度台の熱があり、お昼は食べられたものの、夕飯はほんの少しだけ食べたら
もう要らない、のサイン。


再び、どよよ〜ん…>_<…

成長期にてんかん発作がひどくなり、悪くなる子もいれば、逆に軽くなる子もいるようで。
どちらにしろ、第2次性徴期は体も脳も発達していくので、てんかんを持つ人は注意が必要なのです。

ただの風邪なのか、インフルなのか、疲れから来るものなのか,成長から来るものなのか。

心配で心配で(T_T)



でもね。

なるようにしかならないんだ。

覚悟はしておかないと、いつでも。



・・・前に、お子さんが大きい、確かもう30近い、お母さんが言ってたっけ。・・・・

「今まで、何人もの○○(娘さん)のお友達のお葬式に出てきたの。そのたびに、この子は天寿を全うしたんだなって思うのよ・・・。みんなを幸せにして、役目を果たし終わったんだなって・・・」
「自分の子にそんなときが訪れても、そう思いたい」と。



いつまで,燃え続けるか分からない命の炎。
それは、誰でも同じ事ですが、ただ、この子たちの炎は特別なケアが必要で、か細いけど、一生懸命に燃えている炎・・・のような気がします。



今回、親の会での意見の食い違いがあり。
会長である私と、会員の人たちが目指す会の形が違うって事が今回の総会ではっきりわかりました。


私は、芽生が生きているうちに、やってあげられることはやってあげたい。
芽生は障がい児だけど、小学5年生の女の子。

普通の子たちが楽しんでいるように、芽生にも普通に楽しんでもらいたい。
生きている証をいっぱいつくってあげたい。

ただ部屋でテレビを見ているだけでは、つまらないって事はもう芽生も学校で学習済み(*^^)v
人と関わり合って、見て触れて聞いて感じて、生きてることを満喫させてあげたい。

それには、いろんな人の手助けが必要。

願いが一緒のお母さんたちと、力を和えあせて周りをどんどん巻き込んで、本当の「障がい者との共生社会」を実現させたい。


親の会の会長は今期限りで終わりたい。
[PR]
# by totoronomeimama | 2013-01-27 20:56

今朝の芽生

c0072572_6262423.jpg


めざましTVを見ながらご機嫌!
[PR]
# by TOTORONOMEIMAMA | 2013-01-18 06:24

波乱万丈!

幸永は、おたふく風邪と診断受けましたが、多分その時からすでにリンパ節の腫れが始まっていたんだと思います。
5日のブログにも書いてあるとおり、
首の太さについて、書いたのですが
よく考えてみれば、そこは耳下腺ではなく、リンパ節でした。

おたふくの診断もらってたからそれを
ずっと疑わなかったんです…014.gif

解熱後4日たっても全然腫れがひかないし、元気もないし、食欲もないし。

おかしいな、と思い外来に連れて行ったら「リンパ節がパンパンですね」

一度下がった熱もまた上がり始めていたので、「川崎病かもしれない」
とのことで念のため入院に??


今回、幸永も入院することってあるんだ、と当たり前のことなんですが気づきました002.gif

入院するのはいつでも芽生、と自分の中で決めつけてました。
幸永はいつでも健康で、入院なんてありえない。そんな風に考えてた。

だから、今回は本当に参ったし、心配しました007.gif

結局9日から入院、微熱が出たり引っ込んだりで様子を見ていましたが、15日に漸く平熱に戻り、16日に退院しました。

まだリンパ節は腫れているので、外来で経過を診てもらいます。


幸永入院中、毎日学校とナザレで元気に過ごしてくれた芽生。
本当に頼もしさを感じました012.gif


ママがいなくても、文句も言わず、しっかりご飯も食べ、しっかりお勉強し、003.gif、遊び、そして眠れる。
私が思っていた以上にもう芽生は親離れしていたんだなあ、と。
逆に私の方が子離れ出来てなかったんですね037.gif

ガンバッた芽生でしたが、ママの顔見たら気が緩んだの?

幸永が退院した16日夕方。
芽生が学校から帰ってきたとき、呼吸の荒さに気づきました。

テンション高いけど、肩で呼吸してる…。

嫌な予感は的中。
あれよあれよという間に熱は上がり39.3度に。
夕飯も殆ど受け付けないので、これはもう入院させてもらうしかないな、と判断し、今日持って帰ってきた入院の荷物を再び集め始め、いざ救急外来へ。

私の帰りを待っていたのかと思ってしまうほどのタイミング002.gif

疲れがでたのかなあ、多分熱が上がった時に全身の震えを伴う発作のようなものが5分ほど続きました。

幸永のおたふくがうつったんだ、きっと、と思い、同じように高熱が続く覚悟をしていました。


でもでも。
何とも一晩たつと平熱に戻り、いつもの元気な芽生になっていたのでした005.gif006.gif

早朝から、テレビをつけて!!とわめく声、手足をバタバタ動かして喜ぶ姿健在016.gif016.gif016.gif

一日様子を見ましたが、食欲もいつもと変わらずモリモリだし、熱があがることもないので、今日退院します003.gif
一体、あの熱は何だったんだろう…002.gif

今日こそ、家の布団で眠れるのかなあ019.gif


ホントにホントに年末の芽生救急車騒ぎから今まで、いろいろありました。

健康でいてくれる有難さを痛いほど知った年明けでした。
[PR]
# by TOTORONOMEIMAMA | 2013-01-18 05:38

タイトルも新たに!

この度、ブログのタイトルを変えました006.gif

これからもずっと、命がキラキラ輝いていきますように、と願いを込めて…
「キラキラ✨」にしました。

芽生ももう3月には11歳。

ゆっくり子育てには変わりないですが、芽生自身、大人の階段を登り始める歳になったので。


大切な命。

健常児も障がい児もそれは変わりありません。

毎日毎日時間は水の流れのように過ぎて行きますが、その中でも一つ一つのことを大事にしていきたい。

親として、大切なことを見失わず、命をキラキラさせて生きるサポートをしていきたい。

もちろんそれには私自身も命を大切にして生きていかないと、と思います??

これからもどうぞよろしくお願いします??
[PR]
# by TOTORONOMEIMAMA | 2013-01-18 05:11


育児のこと 障がい者福祉のこと 障がい児をもつ家族のこと


by totoronomeimama

プロフィールを見る
画像一覧

カテゴリ

全体
未分類

以前の記事

2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
2011年 02月
2011年 01月
2010年 12月
2010年 11月
2010年 10月
2010年 09月
2010年 08月
2010年 07月
2010年 06月
2010年 05月
2010年 04月
2010年 03月
2010年 02月
2010年 01月
2009年 12月
2009年 10月
2009年 09月
2009年 08月
2009年 07月
2009年 05月
2009年 04月
2009年 03月
2009年 02月
2009年 01月
2008年 12月
2008年 11月
2008年 10月
2008年 09月
2008年 08月
2008年 07月
2008年 03月
2008年 02月
2008年 01月
2007年 11月
2007年 10月
2007年 09月
2007年 06月
2007年 05月
2007年 03月
2007年 02月
2007年 01月
2006年 12月
2006年 11月
2006年 09月
2006年 08月
2006年 07月
2006年 06月
2006年 05月
2006年 04月
2006年 02月
2006年 01月
2005年 12月
2005年 11月
2005年 10月
2005年 09月
2005年 08月
2005年 07月
2005年 06月
2005年 05月
2005年 04月
2005年 03月

ライフログ


となりのトトロ


おもひでぽろぽろ

その他のジャンル

ファン

記事ランキング

ブログジャンル

画像一覧