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限りある時間の中で。

16日に幸永が退院して、18日芽生が退院。

今週は幸永が慣らし保育(^_^;)

さすがに寝てる生活が長かったので,幸永、体力戻るのにちょいと時間がかかりました・・・。

でも、もう大丈夫!木曜日に外来診察でリンパの腫れもほぼないですね、と言われ、心配していたポルタ−心電図の結果も不整脈は異常な範囲ではない、とのことで一安心(^。^)

芽生も,完全復活していたのですが・・・。

何となく、テンション高くて、夜中も興奮して起きてしまう日もあり、眼振がひどいなあ・・・と思っていたのですが。

今日午後から再び熱。38度台の熱があり、お昼は食べられたものの、夕飯はほんの少しだけ食べたら
もう要らない、のサイン。


再び、どよよ〜ん…>_<…

成長期にてんかん発作がひどくなり、悪くなる子もいれば、逆に軽くなる子もいるようで。
どちらにしろ、第2次性徴期は体も脳も発達していくので、てんかんを持つ人は注意が必要なのです。

ただの風邪なのか、インフルなのか、疲れから来るものなのか,成長から来るものなのか。

心配で心配で(T_T)



でもね。

なるようにしかならないんだ。

覚悟はしておかないと、いつでも。



・・・前に、お子さんが大きい、確かもう30近い、お母さんが言ってたっけ。・・・・

「今まで、何人もの○○(娘さん)のお友達のお葬式に出てきたの。そのたびに、この子は天寿を全うしたんだなって思うのよ・・・。みんなを幸せにして、役目を果たし終わったんだなって・・・」
「自分の子にそんなときが訪れても、そう思いたい」と。



いつまで,燃え続けるか分からない命の炎。
それは、誰でも同じ事ですが、ただ、この子たちの炎は特別なケアが必要で、か細いけど、一生懸命に燃えている炎・・・のような気がします。



今回、親の会での意見の食い違いがあり。
会長である私と、会員の人たちが目指す会の形が違うって事が今回の総会ではっきりわかりました。


私は、芽生が生きているうちに、やってあげられることはやってあげたい。
芽生は障がい児だけど、小学5年生の女の子。

普通の子たちが楽しんでいるように、芽生にも普通に楽しんでもらいたい。
生きている証をいっぱいつくってあげたい。

ただ部屋でテレビを見ているだけでは、つまらないって事はもう芽生も学校で学習済み(*^^)v
人と関わり合って、見て触れて聞いて感じて、生きてることを満喫させてあげたい。

それには、いろんな人の手助けが必要。

願いが一緒のお母さんたちと、力を和えあせて周りをどんどん巻き込んで、本当の「障がい者との共生社会」を実現させたい。


親の会の会長は今期限りで終わりたい。
by totoronomeimama | 2013-01-27 20:56


育児のこと 障がい者福祉のこと 障がい児をもつ家族のこと


by totoronomeimama

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